与自闭症儿子同行1:原汁原味的育儿
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兄弟的纽带

宣告彻之有缺陷的同时,次子政嗣出生了。因此,政嗣从出生的那一刻起就成为“残障儿的弟弟”。我当时感到莫名的不安:“同时养育残障儿和小宝宝,肯定不轻松吧。”

当政嗣刚出生两个月,头颈刚能抬起来的时候,我们返回川崎。那时彻之快满三岁。在川崎,我开始了牵着彻之的手、背着政嗣去参加地域训练会的生活。在那里,我听到老家长们说“只好一直要求他的兄弟姐妹迁就着,忍受着”,“没时间照顾他的兄弟姐妹,只好放任不管”,“在学校和社区也会被欺负”。难道残障儿童的兄弟姐妹就只能过着容忍克制,缺失与家人外出的乐趣,甚至会被朋友们欺负的悲惨童年时代吗?真担心啊。

还听到有人悲叹:“有个残障儿在家里,将来其兄弟姐妹结婚等人生大事都成问题。”

我曾哀叹自己的人生一片黑暗,可政嗣的人生也将陷入不幸吗?不只是彻之,今后养育政嗣之路,也绝非坦途,会有诸多烦恼。对此,我已做好心理准备。虽然丈夫说过想要三个孩子,但是我不想再生了。

政嗣天真无邪的笑容给予我生的勇气。

*教彻之疼爱小宝宝

然而,政嗣的出生给我的家庭带来了莫大的希望。

特别是政嗣把深藏于彻之内心的人类最美好的情感引发出来了。以前彻之对人兴趣索然,不知为什么对政嗣宝宝却表现出格外的关注。他隔一会儿就凑过去贴贴脸颊,吻吻脸蛋,十分在意。我看在眼里,喜在心头。

其实,当政嗣还在腹中的时候,有报纸报道说,有一个残障哥哥(不知道是不是自闭症)把刚出生的小宝宝使劲踩死了。看到这个事件后,我非常担心在我家也发生这样的悲剧。当时的彻之还不大能区分人和东西,对人不感兴趣,对作为他母亲的我也毫不在乎,我在与不在对他来说一个样。他完全浑浑噩噩,眼睛似乎看不到我的存在,耳朵似乎听不到我的声音。

他根本不在乎我的心情。我是生气还是高兴,他完全不介意。把我与别人置换一下,他也不会发觉吧。我曾悲痛地想:“对于彻之而言,难道我等同于一台专门为其递送食物的机器人?即使我死了他也无所谓吧!”

因此,当知道关于残障哥哥把弟弟踩死的事件时,我开始害怕:“这种事说不定也会发生在彻之身上。他也有可能像对待物品一样对待小宝宝。”为了不使彻之碰到、伤害到政嗣宝宝,我特地准备了一张较高的婴儿床,并且还给彻之买了些布娃娃和动物的玩偶,教他不要乱拍或乱扔比自己小的东西,而要学会去疼爱、去哄哄它们:“乖孩子,乖孩子。”

[其实,直到现在,彻之都非常喜欢动物玩偶。在自己的卧室和工作单位都放置了一些。睡觉时必定在枕头两侧都摆好玩偶(甚至摆放的顺序也固定),供其疼爱:“乖孩子,乖孩子。”一看就知道他的精神还处在很幼稚的阶段。在彻之小的时候,我一心为了防止他踩坏小宝宝,一个劲儿地教他先学会疼爱布娃娃,也许稍微教过了头,以致形成刻板,积习难改,拖到今天。]

把出生后第八天的政嗣放在午睡的彻之旁边摆拍。

在通过用布娃娃充分练习之后,我才让他在医院抚摸初生的政嗣,教他与弟弟蹭蹭脸颊,哄哄弟弟:“好小,好可爱呀!”出院的时候,也让彻之一起来迎接,我先抱着政嗣坐上车,接着再让他坐上来。回到家后,在彻之睡着的时候,我把政嗣放在他旁边一起拍照。洗出照片后,我一边给彻之看,一边告诉他:“小嗣小,小彻大哦。”我想即使彻之还不能理解“大和小”的概念,也要培养他“大的孩子要保护小孩子”的意识(直到现在,彻之每天还看看这张照片)。

*小嗣小,小彻大

之后,我继续给彻之灌输“小嗣小,小彻大”的概念,无论点心还是玩具,都是先给政嗣享用,所有的东西都是政嗣优先。老家长一般是着重照顾有缺陷的子女,让其兄弟姐妹暂且忍耐一下,而我的做法恰恰相反。因为在正常的情况下,哥哥让弟弟是理所当然的。

话虽这么说,最初我也担心彻之的反应。不久发觉:对没多大物质欲望的彻之来说,所有的东西都让政嗣优先,似乎也不是什么大不了的事,他也很自然地接受着这种做法。我松了一口气。

或许由于这样的习惯长年持续,彻之已形成思维定势了吧,在其长大会说话以后,仍然总是说着“政嗣(先)”,把点心、玩具先递给政嗣。在别人给他点心的时候,他也一定会问人家再要上政嗣的那份——“小嗣(也一份)”(因为要是只有一份的话,他就只能让给政嗣)。大家都夸他:“真是个好哥哥啊!”

结果,政嗣非常喜欢这个什么都肯给他的哥哥,而彻之也比谁都喜欢这个时时刻刻笑眯眯地粘在自己身旁的弟弟。

(后来,彻之在我们创办的地域作业所——“蓝天坊”打工,第一次领到工资5000日元的时候,他把自己好不容易赚来的钱分给政嗣1000日元,我当场惊呆,感到无比欣慰。政嗣也格外惊喜。有兄弟的感觉真是妙不可言啊!彻之给“零花钱”的习惯一直持续到政嗣研究生毕业参加工作。对彻之而言,政嗣的存在是他人生最大的财富,这些零花钱也许是他表示感谢的一份心意吧。)

*边比较兄弟的成长,边发现问题

再把话题拉回来。我也为政嗣写育儿日记(时间有限,只好从简),与彻之同时段的情况作比较。我这才明白彻之在哪个成长阶段出现了问题,了解到何处不足,需要补救。假如政嗣出生在先的话,也许我能够再早一点发现彻之的缺陷吧。

就拿他们刚会坐的时候的情况作比较吧。只要把吃的东西放在政嗣的眼前,他马上就会伸出手,如果手够不到的话,他就站起来,往桌子上面爬去。而同时期的彻之,只会坐在狭窄的儿童座椅里,一动不动地等着我把放在小餐桌上的食物送到他嘴里,完全没有自发的行动,老老实实的,随你怎么喂。因此,带他一点儿也不费劲(怎么也没想到他后来会变得如此超级多动)。

热衷于乐高拼板的彻之,粘在旁边模仿着玩的政嗣。

再举一个两人迥然不同的例子吧。政嗣很擅长爬行,动作敏捷,要去各个地方。而彻之却总是静静地坐着,最后还是不会爬行(只是保持坐姿向前挪动几下而已);一岁过后,以摇摇摆摆、失衡的奇怪姿态走起路来。

有专家指出,不会爬行也是自闭症的特征之一,在发育过程中让宝宝充分体验爬行,十分重要。我知道了这道理以后,休息日就和家人一起去公园,练习攀岩和爬树。因为在家无法进行爬行练习(喊他“来,爬过来”,可他哪里听你?),要是强迫的话,他就哭。不过攀岩就不一样了,要是你的手不抓紧树桩,脚不踩在凸出的岩石上,手脚不协调的话,就没办法爬。爬树也是,如果你不考虑树枝的大小及其间隔,在自己手或脚够得到的范围之内,不交替有序地施展手脚的话,也是爬不上去的。本来就喜欢高处的彻之爬得不错。对全家人来说,这不失为一项有益身体的运动。

养育政嗣的快乐在于让我减少了沉湎于悲伤的时间。为彻之的事情难过,有时甚至想一道一死了之,可一看到政嗣天真无邪的笑容,就重新鼓起生的勇气,以积极的心态致力于彻之的疗育。

同时照顾两个儿子,手忙脚乱的我。

*无论何时何地,兄弟俩都不分开

如果兄弟两人同时哭的话,我会先照顾政嗣(因为觉得他怪可怜的)。对政嗣只需要倾注母爱,柔声细语地安抚五分钟左右,他便心满意足地离开,外出玩去了。随后慢慢应付彻之一人(光是哄他使之平静下来就要花一个小时以上的工夫)。

对两个孩子的照应还算比较成功。在政嗣三岁的时候,他开始关心哥哥,会说:“妈妈,彻之在哭,你过去看看吧。”可我一次也没有这样说过:“哥哥有残障,所以你得担待着点。”也许政嗣作为弟弟比我更能理解彻之的心情吧。

记得有一次还发生了这样的事。有一天,在买完东西回家的路上,顺路到公园里玩荡秋千。这时我突然想起忘给彻之买鞋了,于是留下正玩得起劲的兄弟俩,走进眼前的一家鞋店。谁知彻之突然下了秋千,撒腿就跑。政嗣见状,边喊“小彻,别跑”,边两手抱起我买的东西,奋力追去。我看到这情景,马上飞奔过去,紧紧地抱住政嗣。其时彻之五岁,政嗣三岁。虽然我没交待他“要看好哥哥”,可是无意之间政嗣却担负起这份责任,也许他已经自然地理解了自己的处境吧。

无论是在地域训练会、保育园、小学、疗育营地,还是学习游泳、滑冰、钢琴,政嗣都和哥哥在一起。无论在什么场合,政嗣的作为比任何老师都要出色。彻之不擅长把握周围的情况,玩泥巴也好,游泳池的淋浴也好,滑冰的鞋子也好,一到新的环境,就会产生恐惧心理。不过,只要他看到一直陪在身边、比自己晚出生的小弟弟(不知为什么,他有这个意识)笑眯眯地在做,就会静下心来边模仿边学习,逐步学会各项技能(具体情况在后面的各章节中叙述)。

表情冷峻的彻之与表情滑稽的政嗣。(现在,兄弟俩性格正好相反)